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　　每一個孤獨癥患兒的背后，都有一個心如刀絞、堅強守護的母親。關(guān)于孤獨癥，我有太多的“不是”想告訴你：

　　孩子確診孤獨癥不是媽媽的錯

　　被自己朝夕相處的孩子踢打、抓、咬的情況，對于孩子媽媽來說，可能是家常便飯。37歲的劉婷(化名)撩起衣袖，手臂上留著幾道已經(jīng)模糊的抓痕。“孩子哭鬧時候抓的，不疼。”她低頭搓著胳膊，“真正疼的是孩子確診那天，親屬翻出我懷孕時點過的外賣記錄，說酸辣粉里的味精影響了孩子的健康。”這3年來，她經(jīng)常會因為這個場景，從夢里哭醒。

　　在國內(nèi)一個的孤獨癥“家長互助群”中，有1742位成員，群公告是“群里都是苦命的孩子，請騙子繞行”。群里是媽媽們的呼聲：“喊她，也不回應(yīng)，會重復(fù)問你一個問題”“孩子完全不理解別人的情緒，別人生氣、生病也無所謂，沒有人幫我，我發(fā)著燒孩子照樣讓我講故事，不講就滿地打滾哭鬧，哭到喘不過來氣”“一個孩子大病，對于家庭來說就是無底洞，我常常在想，都是我的錯。”

　　有的孩子十幾歲了，還不會叫“媽媽”，有的孩子交流時從來不看對方的眼睛；有的孩子出門如果不走直線，就會尖叫；康復(fù)到一定程度后，到達了天花板，沒有辦法再進步；聽到有“特效療法”時燃起希望，希望破滅后更大的失望；常常自我懷疑，究竟自己做錯了什么……每一位被確診的孩子背后，都有一位默默承受重壓而陷入自我懷疑的母親。

　　孤獨癥不是因為家庭養(yǎng)育不當(dāng)

　　過去人們常以為孤獨癥是由于父母養(yǎng)育方式不當(dāng)而引起的一種兒童精神心理類疾病，甚至歸類于精神分裂癥。就像它以前的名字，“自 閉癥”，給人一種誤解。

　　比如歷史上曾存在“冰箱母親”(冷漠導(dǎo)致孤獨癥)的錯誤理論，曾給無數(shù)母親帶來痛苦，現(xiàn)代科學(xué)雖然已徹底否定這種歸因，但在現(xiàn)實中，偏見仍未消除，總有人會通過多種方式暗示母親的基因、性格、育兒技能與病因有關(guān)，讓患兒母親陷入深深自責(zé)。

　　孩子確診后，家庭內(nèi)部往往會陷入相互指責(zé)。大米和小米兒童康復(fù)機構(gòu)督導(dǎo)黃玲告訴我，不是所有的孤獨癥家庭都能相互支撐。到最后，可能只有媽媽一個人在努力。在孩子確診孤獨癥之后，超過一半的媽媽都會受到家里長輩的責(zé)怪。職業(yè)生涯中斷、夫妻關(guān)系破裂的屢見不鮮，所以康復(fù)機構(gòu)一邊要幫助孩子康復(fù)，一邊要幫助孩子的媽媽聯(lián)系婦聯(lián)的救助。

　　不是所有的孤獨癥兒童都是天才

　　經(jīng)常可以看到，在影視作品和新聞報道中，孤獨癥兒童有演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日歷運算能力。可數(shù)據(jù)顯示，僅有不到10%的譜系兒童屬于學(xué)者癥候群，擁有特殊天賦，更多孩子的生活自理面臨巨大困難，連系鞋帶都需要分解成十幾個步驟練習(xí)。總有親戚拍著胸脯：“沒關(guān)系，說不定哪天變成數(shù)學(xué)家！”對于患兒母親來說，“天才”就像一種諷刺，讓她面對生活不能自理的孩子時，有說不出的痛。

　　當(dāng)孩子確診為孤獨癥后，往往就要有一位家庭成員被“綁定”。內(nèi)地的商業(yè)保險并沒有把孤獨癥列為報銷對象，每月近萬元的康復(fù)費用，年復(fù)一年不是個小數(shù)字。確診為孤獨癥的人士雖然可以申請殘疾證，并獲得每年數(shù)萬元的康復(fù)課程費用額度，但很多家庭出于各種考慮沒有去辦證。相比家長肩頭經(jīng)濟壓力的“巨石”，他們更擔(dān)心社會歧視會壓在孩子身上。

　　“這些年，像捧起一團被命運揉皺又展開的錫紙，在褶皺深處尋找未被磨蝕的光斑。”一位患兒媽媽這樣寫道。

　　她每天必須要在第7站下車，陪孩子數(shù)欄桿上的圓圈。那些被反復(fù)摩挲的鐵圈，像極了評估表上“語言能力：12月齡水平”旁的星星。她知道，有些星星永遠(yuǎn)無法摘下，但至少她學(xué)會了接納。

　　4月2日是世界提高孤獨癥意識日。我們需要朋友圈刷屏的藍(lán)絲帶，但也希望這種溫暖從4月2日延續(xù)開來，給孤獨癥家庭特別是苦苦支撐的患兒媽媽更多的支持；希望我們也告訴身邊的孩子，不要用有色眼鏡去看待這些孩子，他們和我們一樣，也值得擁有燦爛的人生。